
-Som una associació formada per pares i mares de nenes amb la Síndrome de Rett que des de fa temps agrupa a famílies i persones afectades, recolzant-nos en tot moment per aconseguir tota la qualitat i benestar social que puguem aportar a les nostres filles.
-La nostra associació es finança amb les quotes dels associats i amb les aportacions que s’obtenen per altres mitjans, subvencions i ajudes que, com és sabut, són sempre difícils i escassos. Per això agraïm infinitament qualsevol aportació i recordem que, donat el caràcter de la nostra entitat, aquestes aportacions són deduïbles fiscalment en els termes que marca la llei.
-Molt sovint rebem consultes que intentem dirigir o contestar de la manera més correcte, sempre des de la nostra òptica de pares.
-Mai el contingut d’aquesta plana haurà de ser interpretat com a consell o opinió mèdica i no podrà substituir o contradir el diagnòstic o el tractament mèdic.
-Els consells i les observacions que es puguin obtenir són sempre genèrics i han de ser sotmesos, pel metge corresponent, al criteri individualitzat de cada nena.
-Els professionals aquí esmentats no estan en cap cas obligats a atendre els pacients com a resultat del contingut d’aquesta pàgina o dels contactes que es puguin proporcionar.
Divulgar els criteris de diagnòstic per arribar a enfocar correctament aquest trastorn.
Fomentar la investigació per poder arribar a un diagnòstic i tractaments adequats i, si és possible, a la prevenció.
Promoure la formació d’especialistes per atendre els centres assistencials.
Estudiar les necessitats específiques i essencials de les nenes per poder millorar la seva qualitat de vida.
Promoure la investigació amb estudis genètics, bioquímics, terapèutics, ortopèdics, psicològics i epidemiològics.
Donar suport als pares, intercanviant idees i experiències.
Fer d’interlocutors amb metges, terapeutes, psicòlegs, etc.
Tenir relació amb altres associacions d’àmbit nacional i estrangeres i divulgar dades d’interès publicades per part d’altres associacions.
Fomentar la investigació per obtenir resultats positius tant en l’educació com en les solucions terapèutiques. Promoure la creació d’aules especialitzades.
