Qui Som?

-Som una associació formada per pares i mares de nenes amb la Síndrome de Rett que des de fa temps agrupa a famílies i persones afectades, recolzant-nos en tot moment per aconseguir tota la qualitat i benestar social que puguem aportar a les nostres filles.

-La nostra associació es finança amb les quotes dels associats i amb les aportacions que s’obtenen per altres mitjans, subvencions i ajudes que, com és sabut, són sempre difícils i escassos. Per això agraïm infinitament qualsevol aportació i recordem que, donat el caràcter de la nostra entitat, aquestes aportacions són deduïbles fiscalment en els termes que marca la llei.

-Molt sovint rebem consultes que intentem dirigir o contestar de la manera més correcte, sempre des de la nostra òptica de pares.

-Mai el contingut d’aquesta plana haurà de ser interpretat com a consell o opinió mèdica i no podrà substituir o contradir el diagnòstic o el tractament mèdic.

-Els consells i les observacions que es puguin obtenir són sempre genèrics i han de ser sotmesos, pel metge corresponent, al criteri individualitzat de cada nena.

-Els professionals aquí esmentats no estan en cap cas obligats a atendre els pacients com a resultat del contingut d’aquesta pàgina o dels contactes que es puguin proporcionar.

Finalitats de l'Associació

Divulgar els criteris de diagnòstic per arribar a enfocar correctament aquest trastorn.

Fomentar la investigació per poder arribar a un diagnòstic i tractaments adequats i, si és possible, a la prevenció.

Promoure la formació d’especialistes per atendre els centres assistencials.

Estudiar les necessitats específiques i essencials de les nenes per poder millorar la seva qualitat de vida.

Promoure la investigació amb estudis genètics, bioquímics, terapèutics, ortopèdics, psicològics i epidemiològics.

Donar suport als pares, intercanviant idees i experiències.

Fer d’interlocutors amb metges, terapeutes, psicòlegs, etc.

Tenir relació amb altres associacions d’àmbit nacional i estrangeres i divulgar dades d’interès publicades per part d’altres associacions.

Atenció Mèdico-Assistencial
Atencions Educatives

Fomentar la investigació per obtenir resultats positius tant en l’educació com en les solucions terapèutiques. Promoure la creació d’aules especialitzades.

Prestacions Socioeconòmiques
Tenir la suficient cobertura econòmica perquè la Síndrome de Rett pugui ser atesa en les seves necessitats específiques.