¿Quiénes Somos?

* Somos una asociación formada por padres y madres de niñas con el síndrome de Rett que desde hace tiempo agrupa a familias y personas afectadas por el mismo, apoyándonos en todo momento para poder conseguir el mayor bienestar social que podamos aportar a las niñas.

* Nuestra asociación se financia con las cuotas de los socios y con las aportaciones que se obtienen por los cauces habituales que como es sabido son siempre difíciles y escasos. Por eso agradecemos infinitamente cualquier aportación y recordamos que dado el carácter de nuestra entidad, dichas aportaciones son fiscalmente desgravables en los términos que marca la ley.

* Frecuentemente recibimos consultas que intentamos dirigir o contestar de la mejor forma posible, siempre desde nuestra óptica de padres.

* Nunca el contenido de esta página deberá ser interpretado como consejo u opinión médica y no podrá sustituir o contradecir al diagnóstico o tratamiento médico.

* Los consejos u observaciones que puedan obtenerse son siempre genéricos y deben ser sometidos al criterio profesional individualizado para cada afectada.

* Los profesionales aquí mencionados no están en ningún modo obligados a atender a los pacientes como resultado del contenido de esta página o del contacto que podamos proporcionar.

Finalidad de la Asociación
Divulgar los criterios de diagnóstico para llegar a enfocar correctamente este trastorno.
Fomentar la investigación para poder llegar a un diagnóstico y tratamiento adecuado y, si es posible, a la prevención.
Promover la formación de especialistas para atender los centros asistenciales.
Estudiar las necesidades especificas y esenciales de las niñas para poder mejorar su cualidad de vida.
Promover la investigación con estudios genéticos, bioquímicas, terapéuticos, ortopédicos, psicológicos, Epidemiológicos.
Dar soporte a los padres, intercambiando ideas y experiencias.
Hacer de interlocutores con médicos, terapeutas, psicólogos. etc.
Tener relación con otras asociaciones nacionales y extranjeras y divulgar los datos de interés publicadas por las otras asociaciones.
Atención Medico-Asistencial
Atenciones Educativas
Fomentar la investigación para obtener resultados positivos tanto en la educación como en las soluciones terapéuticas.
Promover la creación de aulas especializadas.  
Prestaciones Socioeconómicas
Tener la suficiente cobertura económica para que el Síndrome de Rett pueda ser atendido en sus necesidades especificas.